En el marco de la carrera de Puente a Puente que se realizo esta mañana en la ciudad de #Viedma, #RioNegro, nos reunimos, Silbana Cullumilla, Fernando Champomier, triatleta nacional y Rocio Seijas de esclero.amigos ambos activistas sobre la esclerosis múltiple.
Para conmemorar de manera diferente el día de las enfermedades raras o poco frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, demostrando que las raras son las enfermedades no las personas.
Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas.
Desde el 2008, existe el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
Se reconocen como EPF aquellas enfermedades “cuya prevalencia en la población es igual o inferior a uno en 2 mil personas, referida a la situación epidemiológica nacional”.
La esclerosis múltiple es una de ellas, La EM afecta más a las mujeres que a los hombres.
Se diagnostica con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años de edad, pero se puede observar a cualquier edad. La EM es causada por el daño a la vaina de mielina. Esta vaina es la cubierta protectora que rodea las neuronas. Es una enfermedad neurodegenerativa con lo que la hace la principal causa de discapacidad en adultos jóvenes.
Venimos trabajando fuertemente en visibilizar esta patología y hacer visible lo invisible!
Por que las raras son las enfermedades, no las personas!