En esta sección encontraras de ultimo que estamos hablando!

Llego el diagnostico y ahora?

l 3 de nov del ´87 comenzaron aparecer un conjunto de #síntomas que jamás había experimentado en mi #cuerpo. Mis pensamientos comenzaron a enfocarse en mi interior y mi vida se colmó de dudas y temores. Después de una gran travesía de estudios y visitas a #hospitales, llega el doctor y me dice que tengo “#esclerosis múltiple”. Por un momento sentí tranquilidad porque no iba a morir, pero la verdad pensé: llegó el diagnóstico y ahora ?
👉Tal vez se identifican con este breve ejemplo. Por eso voy a dedicar en pocas palabras cual serían los primeros 5 pasos que tendría que hacer una persona con #EM que transita por esa situación.
1️⃣No te desesperes, aclara tus dudas iniciales. Debes mantener el control sobre tus emociones, hacer una pausa, y preguntar al doctor todas las dudas que pasan por tu mente en ese momento. Es importante canalizar tus #necesidades y participar en la toma de decisiones médicas.
2️⃣Con quien comparto lo que tengo: No está obligado a compartir la noticia de tu #diagnóstico de EM con todas las personas en su vida. En su lugar, elija a las personas (#familia y #amigos) que le brindarán más #apoyo y #ayuda a medida que aprende a vivir con la enfermedad. Es importante buscar apoyo profesional para que capacite a la familia sobre las características de la #enfermedad.
3️⃣Amplia tu conocimiento sobre la EM: #aprende tanto como sea posible de tu enfermedad. En la actualidad las Asociaciones de EM actúan como una fuente que provee soporte e información significativa sobre la enfermedad, asequible para las personas con EM.
4️⃣Comprenda que los síntomas pueden ser impredecible. Es importante conocer que la mayor característica de la enfermedad es su variabilidad. De esta forma, los síntomas se expresan de forma diferente en todas las personas y en una misma persona varia a través del tiempo.
5️⃣Controla los desencadenantes de los síntomas de la enfermedad: El #estrés, la falta de sueño, los baños calientes o cualquier otra cosa que pueda provocar un sobrecalentamiento o sobreexposición, pueden causar un #empeoramiento temporal de los síntomas de la EM.

Gracias a este aporte a @rodneysmauricio Neuropsicólogo clínico, profesor e investigador.

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¿Cuáles son las analíticas para llegar al diagnóstico?

Para establecer un #diagnóstico claro, es necesario evaluar tres parámetros:🔍
📍Los #síntomas y los signos, los resultados de una RM, y excluir otras patologías.
💉Pruebas Complementarias:
🩺Las pruebas de potenciales evocados. son estudios eléctricos de diagnóstico que pueden mostrar si ha habido una disminución en el flujo de mensajes en varias partes del cerebro.
🩺El líquido cefalorraquídeo, extraído mediante una punción lumbar, se examina con el fin de detectar los niveles de ciertas proteínas del sistema inmunológico y la presencia de anticuerpos llamados “bandas oligoclonales”. Estas bandas indican una respuesta inmune en el sistema nervioso central y se encuentran en el fluido cerebroespinal del 90% al 95% de las personas con Esclerosis Múltiple. Pero pueden estar presentes en otras #enfermedades.
🩸No existe ningún marcador bioquímico específico asociado a la #EM que se pueda detectar en un análisis de sangre, sin embargo, estos análisis sÍ sirven para descartar otras causas de síntomas neurológicos similares, como la enfermedad de Lyme, un grupo de afecciones conocidas como “enfermedades colágeno-vasculares”, ciertos desórdenes hereditarios poco comunes y el SIDA. Por ello los análisis de sangre se usan como prueba de exclusión.
🏥Como veras es bastante complejo y no hay una sola prueba que diga, es E.M, es necesario que confíes en tu #neurólogo y que tengas la libertad de hablar con el de lo que vas sintiendo antes y después de todo el diagnostico, así puede tener un panaroma completo.
🙋🏻Mi camino personal de búsqueda del diagnostico fue aproximadamente de 8 a 10 meses, algunas pruebas tardaron por que no había resonador en ese momento en mi ciudad y algunas pruebas de laboratorio directamente no se hacían en mi provincia y se mandaron a Bs.As. Se que dentro de todo fue rápido y expeditivo…
Vos? fue muy larga la búsqueda de tu diagnostico?
Te hicieron estas pruebas? te hicieron otras?
🖍️Contame!📝

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HABLEMOS: ¿Qué es para vos la Esclerosis Múltiple?

¿Qué es la esclerosis múltiple?

🩺Es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro🧠 y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la esclerosis múltiple. Estos pueden ser:
😵‍💫Alteraciones de la vista.
🥴Debilidad muscular.
😖Problemas con la coordinación y el equilibrio.
😤Sensaciones como entumecimiento, picazón o pinchazos.
😶‍🌫️Problemas cognitivos y de memoria.
🙄Entre muchos otros.
⚙️No se conoce la causa de la esclerosis múltiple. Es una enfermedad autoinmune, La esclerosis múltiple afecta más a las mujeres 🙋🏼‍♀️que a los hombres. Suele comenzar entre los 20 y los 40.

👩🏻‍💻Esa es la parte Teórica y “OFICIAL” pero para todos nosotros, los pacientes, además de todo eso que sabemos la E.M es muchas cosas, en lo personal, si bien es una vieja amargada🧟‍♀️ que siempre me pincha la pelota cuando yo quiero jugar, tambien es un gran motivador 👩🏼‍🚀y una picazón constante que no me deja quedarme quieta… si ella no estuviera en mi vida, nunca hubiese conocido a tantos de ustedes, no hubiese despertado en mí esas ganas de compartir y de pelear por un pedacito de mundo más empático.
🤳🏼Para mi la EM, es una DOÑA, que a veces nos llevábamos mal y a veces es muy generosa.

Que es para ustedes la E.M? ¿Qué le ven de positivo?

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DIAGNOSTICO

Diagnóstico:
El diagnóstico de EM por lo general llega después de que notamos síntomas por primera vez ( a veces mucho tiempo después), estos síntomas pueden ser:
Problemas de visión
Entumecimiento
Debilidad muscular
Sensación de Hormigueo

Esto ocurre por lo general, con una recaída, que es cuando aparecen síntomas repentinos que perduran más de 24 hs sin ninguna explicación alternativa.
Seguramente Acudiremos al NEURÓLOGO y este nos indicará una Serie de ESTUDIOS:

EXAMEN NEUROLÓGICO:
RESONANCIA MAGNÉTICA
POTENCIALES EVOCADOS
PUNCIÓN LUMBAR
ANÁLISIS DE SANGRE
PRUEBAS OFTALMOLÓGICAS

El Neurólogo seguirá una serie de pasos para conformar el diagnóstico:
1- Descartara otras posibles enfermedades
2- Confirmara lesiones en al menos 2 áreas diferentes del cerebro y médula espinal
3- Confirmara al diagnóstico verificando Ciertos criterios ( CRITERIOS DE MCDONALD)

Por todo esto a veces el diagnóstico de EM se demora un poco, Debemos tomar un rol activo, observar nuestros síntomas e informarlos al neurólogo, ya sabemos que tener un diagnóstico temprano y tratamiento precoz mejora el pronóstico de la EM

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El diagnóstico en cada persona será diferente, quizás lo sometan a todas las pruebas mencionadas, o solo a algunas, en la actualidad han mejorado las pruebas diagnósticas y el proceso es mucho más RÁPIDO.

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¿Cómo reaccionaste al diagnostico?

El momento donde nos sentamos frente al médico y nos dice el diagnóstico puede ser muy duro…
En mi caso, había viajado a Bariloche✈️ para hacerme la 2da resonancia desde que todo empezó, en mi ciudad todavía no había resonadores y la opción que había era ir allá, yo había vivido en Bariloche y además quedaron amigos que son familia.👩‍👦‍👦
Pedí el turno de la reso y también un turno con un neurólogo👨🏻‍⚕️ para que fuera el que me leyera la resonancia, sabía que no me iba aguantar hasta que volviera a mi casa y me diera turno con mi Neuro de mi ciudad.
Hice la resonancia y entre el hecho y el resultado tardo 4 días para ver el neurólogo.
Así fue que en esos días con todo el amor de mi familia adoptiva (por que los adopte desde que los conozco y me autodenomino hija y hermana) fui preparándome a la posibilidad del diagnóstico o lo que se viniera en adelante.🩺
El dia del turno con el Neuro, mi hermano Antu que decidió acompañarme me regaló un chocolate ☕ para los nervios, entramos los dos al consultorio, el Neuro puso mi resonancia en el tv. gigante y me mostró las lesiones, me dijo con mucha paciencia, Tenes Esclerosis Múltiple, tranquila no es lo mismo que hace 20 años, hoy hay muchos tratamientos que vas a poder charlar con tu neuróloga y vas a podes contar conmigo si lo necesitas…después paso a la explicación de la enfermedad.
Recuerdo que salimos de ahí y lejos de llorar mi sensación fue de alivio, por fin sabíamos que me estaba pasando… Dos días después volvía a mi lugar y le caí a mi neuro con mi mochila de mochilera 🎒(si en un tiempo fui una aventurera) y le dije TENGO ESCLEROSIS MULTIPLE. Recién ahí, mientras ella veía la resonancia se me cayó alguna que otra lágrima y empezamos a decidir que iba a pasar.🥲
Fue duro, fue complejo, pero fue realmente liberador saber al fin que me estaba pasando, todo empezaba a tener sentido…

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¿Qué me esta pasando?

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